2021年7月2日 更新

我が子に「先天性耳漏孔(せんてんせいじろうこう)がある」と言われた話

我が子がNICUに入院中、「先天性耳漏孔がある」と言われました。30人〜50人に1人の割合と言われる先天性耳漏孔(せんてんせいじろうこう)とは何か、手術は必要?など、医師に聞いた事等をお話しします。

先天性耳漏孔(せんてんせいじろうこう)とは

筆者の息子(現在2歳10ヶ月)の耳漏孔

筆者の息子(現在2歳10ヶ月)の耳漏孔

我が家の双子の子どもたちは早産で産まれ、生後すぐNICUに入りました。GCUに移ってしばらく経った生後一ヶ月頃、耳鼻科の先生から「息子さんの右耳のここ、先天性耳漏孔があります。先天性の耳の奇形の一種です。」とお話がありました。
「奇形」と聞き、心穏やかでない筆者に、先生は「胎児の時期に、耳は複数のパーツが合わさってできるのですが、耳が形成される際にパーツがぴったりとくっつかず、隙間のようになってしまうものだと考えられています。聴力等に影響はなく、何の症状もなく一生を終える方もいますよ。日本人は欧米人に比べて割合が高く、30人〜50人に1人くらいの割合と言われています。」と教えてくれました。
外観は小さな穴ですが、穴の下には管状もしくは袋状の細い空間があるとの事です。耳瘻孔は遺伝的な要因があるとされているそうですが、筆者の耳にも夫の耳にも、また双子の相方である娘にも見当たりません。かつて魚のエラだった名残、という説もあるそうです。

手術が必要?

gettyimages (269632)

耳漏孔は、自然に塞がることはありませんが、特に症状がない場合は手術などはせず、様子をみます。何もなければ、定期的な通院なども特に必要ないとのことでした。穴の中に汗などの分泌物がたまって異臭を放ったり、細菌に感染して腫れや痛みが出る場合は、耳鼻科を受診するよう指示されました。
一度でも感染すると、感染を繰り返すことがあるため、手術になるそうです。手術は成人では通常局所麻酔ですが、小学生以下であれば全身麻酔が標準だそうなので、できれば手術せずに済むよう、症状が出なければいいなと願っています。ちなみに手術をした場合も、傷は小さく済み、見た目はほとんどわからなくなる、とのことでした。

感染を見逃さないよう注意が必要

gettyimages (269633)

穴の中で細菌感染が生じると、穴の周囲が赤く腫れ上がり、膿が排泄されて、痛みを伴うそうなので、まだ自分で訴えることができない子どもの場合は、保護者が気をつけて見ておく必要があります。
腫れ上がるまでいかなくとも、穴から異臭がするようなら受診したいですね。また頻繁に耳をいじったりしないよう、教えてあげることも大事だなと思います。汗をたくさんかく夏場に発症することが多いそうなので、特にこれからの時期は気をつけて、清潔にしてあげたいです。
ある程度の年齢以上になると、ふざけて穴の中にシャープペンなど先が尖ったものを入れて感染…などの事例もあるそうです。そういった事にならないよう、何歳くらいで息子に耳漏孔の事を話すのか、しっかり見極めたいと思います。

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月とレモン 月とレモン

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